Ein Galileo-Gerät für die schwer kranken Zwillinge Bo und Keke

Jennifer Trampler (Physiotherapeutin, 34) und Okko Goeters (Heizungsbauer, im Verkauf tätig, 38) leben im Norden von Hamburg. Nach ihrer Tochter Lina (5 Jahre) bekamen die Tramplers in 2014 noch einmal Nachwuchs. Die dreijährigen eineiigen Zwillinge Bo und Keke kamen als Frühchen in der 32. Schwangerschaftswoche zur Welt. Die Ärzte stellten fest, dass die beiden sich nicht normal entwickelten. Es dauert dann mehrere Monate, bis bei den Jungen ein Gendefekt diagnostiziert wurde, der weltweit erst rund zweihundert Mal beschrieben worden ist: X-Chromosomale Myotubuläre Myopathie. Dieser Defekt hat ein Atemnotsyndrom und eine Muskelschwäche zur Folge. Bo und Keke sitzen im Rollstuhl und sind an Beatmungstechnik angeschlossen. In Deutschland gibt es nur zwanzig Kinder mit diesem Syndrom, Bo und Keke sind die einzigen Zwillinge darunter.

Der schwere Alltag
Es ist nicht absehbar, wie lange Bo und Keke leben werden. Da die beiden Tag und Nacht beatmet werden müssen und häufig zum Beispiel an Lungenentzündungen erkranken, hat sich das Leben der Familie komplett verändert. Rund um die Uhr sind Kinderkrankenschwestern im Haus der Familie. Das Kinderzimmer und das Wohnzimmer sehen aus wie die Räume einer Krankenstation. Es finden werktags täglich Therapien statt und stets wechselnde Personen kommen ins Haus.

Erleichterung für die Familie
Die Familie wünscht sich ein GALILEO-Gerät für die Jungs. Das Gerät bietet sowohl intensives Muskel – als auch Entspannungstraining. Es erreicht durch Vibration die Tiefenmuskulatur, welche wichtig für die Stabilität ist. Die Stärkung des Beckenbodens unterstützt zugleich das Toilettentraining der Kinder. Das Training am GALILEO-Gerät wird von der behandelnden Oberärztin am UKE als wertvolle Zusatz-Therapie empfohlen. Mutter Jenny bringt als ausgebildete Physiotherapeutin die perfekte Voraussetzung für das tägliche Training mit.